DocPoint: Mahdoton valinta?

Arvio: The Third Option (2017)
Ohjaus Thomas Fürhapter

The Third Option -dokumentissa tarkastellaan sikiöseulontojen kautta vammaisuuteen liittyviä yhteiskunnallisia, kulttuurisia ja henkilökohtaisia kysymyksiä. Sikiöseulonnat ovat osa laajempaa yhteiskuntapoliittista keskustelua, jossa määritellään normaalia kehollisuutta, vammaisuutta ja ihmisoikeuksia.

Kun isoisäni syntyi, hänen äitinsä kuoli lapsivuoteelle saunaan. Isoisälleni povattiin kuolemaa, kun hän poti keuhkokuumetta tuvan nurkassa tiputtuaan jäihin koulumatkallaan. Kuolema oli hyvin toisella tavalla läsnä arjessa 1920- ja 1930-lukujen Suomessa.

Yhteiskunnallinen, taloudellinen ja sosiaalinen kehitys on kulkenut pitkän matkan isoisäni syntymästä ja lapsuudesta tämän päivän Suomeen. Teknologian saavutukset ja poliittiset muutokset ovat tuottaneet nyky-yhteiskunnan, jossa ihmiskehosta on muodostunut biokapitalistisen kulutusyhteiskunnan kulutushyödyke, jota yhä tehokkaammin voidaan kontrolloida, mitata ja muokata. Usein ajatteluamme ja toimintaamme ohjaavat ajatukset normaaliudesta ja sen tavoittelusta.

Usein ajatteluamme ja toimintaamme ohjaavat ajatukset normaaliudesta ja sen tavoittelusta.

Helposti kuitenkin unohtuu se, että jokainen meistä poikkeaa jollain tavalla tilastollisesta normaalista. Tämän ajattelutavan myötä korostuu jaottelu normaalin kriteerit täyttäviin kehoihin ja poikkeaviin sekä vammautuneisiin kehoihin.

Saako olla poikkeava?

The Third Option -dokumentissa tarkastellaan sikiöseulontojen kautta vammaisuuteen liittyviä yhteiskunnallisia, kulttuurisia ja henkilökohtaisia kysymyksiä. Sikiöseulonnat ovat osa laajempaa yhteiskuntapoliittista keskustelua, jossa määritellään normaalia kehollisuutta, vammaisuutta ja ihmisoikeuksia. Dokumentissa kuullaan vanhempien kertomus siitä, kuinka yhden sikiön elämä muuttuu sikiöseulonnan tulosten myötä.

Millä tavoin yhteiskunta suhtautuu sikiöihin, jotka poikkeavat normeista? Miten vanhemmat suhtautuvat tietoon siitä, että sikiön kehitys ei vastaa normaaliksi määriteltyä? Missä vaiheessa kehittyvä sikiö muuttuu vauvaksi?

Miten vanhemmat suhtautuvat tietoon siitä, että sikiön kehitys ei vastaa normaaliksi määriteltyä?

Vammaisliikkeen syntyhistoria on limittynyt yhteen seksuaalivähemmistöjen ja naisten oikeuksien kamppailun kanssa. Vammaisuuden kohdalla kyse on ollut ja on siitä, minkälaisen tiedon pohjalta vammaisuutta määritellään. Pitkään vammaiset nähtiin ainoastaan hyväntekeväisyyskohteina, mutta nykyään heidät nähdään yhä useammin aktiivisina oman elämänsä toimijoina.

Positiivisesta kehityksestä huolimatta vielä on paljon vammaisuuteen liittyviä hankalia kysymyksiä, joita ei ole ratkaistu. Uusia syntyy, kun teknologia kehittyy ja sosiaali- ja terveyspalveluita uudistetaan.

Kun vanhemmat saavat sikiöseulonnan yhteydessä tietää kehittyvän sikiön mahdollisista muutoksista, he joutuvat ensimmäiseksi kohtaamaan lääketieteellisen mallin vammaisuudesta. Lääketieteellinen malli perustuu diagnooseihin ja siihen, millä tavoin tunnistettu keho poikkeaa normaalista. Lääketieteelliset diagnoosit puolestaan määrittelevät sitä, kuinka yhteiskunta suhtautuu toisenlaisiin kehoihin.

Lainsäädäntö suhtautuu eri tavalla raskaudenkeskeytyksiin, jotka tehdään lääketieteellisen perustein, kuin sosiaalisista syistä tehtyihin keskeytyksiin. Jos sikiöllä epäillään kehityshäiriötä tai poikkeavuutta tai sellainen on todettu, voidaan raskaus keskeyttää monta viikkoa myöhemmin kuin sosiaalisin perustein.

Kenen mukaan vammainen?

Ylikorostunut lääketieteellinen malli vammaiskeskustelussa leimaa helposti vammaisuuden henkilökohtaiseksi tragediaksi ja taakaksi. Kehityspoikkeama ei tee lapsesta sairasta vaan ihmisen, joka tarvitsee todennäköisesti enemmän tukea elämänsä aikana kuin tavanomaisesti kehittynyt.

Dokumentissa nähdään, kuinka niin normaaleita kuin poikkeaviksi diagnosoituja kehoja muokataan, kuntoutetaan ja koulitaan erilaisten palveluiden avulla.

Dokumentissa nähdään, kuinka niin normaaleita kuin poikkeaviksi diagnosoituja kehoja muokataan, kuntoutetaan ja koulitaan erilaisten palveluiden avulla. Osa viettää kuusi päivää viikosta rakentaen unelmavartaloaan ja osan kehot taas ovat lääketieteellisten terapioiden kohteina.

Lääketieteellisen mallin rinnalla vammaisuutta voi tarkastella sosiaalisesta näkökulmasta käsin. Sen sijaan, että vanhemmille tarjotaan tietoa sikiön lääketieteellisestä poikkeavuudesta, vanhempien olisi hyvä kuulla, minkälaista on elää ja toimia vammaisen lapsen vanhempana ja minkälaista tukea yhteiskunta tarjoaa.

Sen sijaan, että vanhemmille tarjotaan tietoa sikiön lääketieteellisestä poikkeavuudesta, vanhempien olisi hyvä kuulla, minkälaista on elää ja toimia vammaisen lapsen vanhempana ja minkälaista tukea yhteiskunta tarjoaa.

Vammaisuuden sosiaalisen mallin lähtökohta on se, millä tavoin sosiaaliset, kulttuuriset ja yhteiskunnalliset fyysiset sekä ideologiset raja-aidat estävät vammaisia toteuttamasta itseään. Kehojen toimintakykyä voivat rajoittaa hyvin monenlaiset ja toisistaan erilaiset vammat. Osalla vammaisista toimintakyvyn takeena on esteettömien tilojen rakentaminen, joka takaa liikkumismahdollisuudet julkisissa tiloissa. Osa taas tarvitsee ympärivuorokautista hoivaa.

Kehon toimintakyky on keskeisessä asemassa, kun pohditaan, minkälainen elämänkulku mahdollisesti odottaa lasta, jolla on jonkinlainen poikkeama kehossaan. Vammaisuuden sosiaalisesta stigmasta on jopa etsitty parannusta lääketieteen keinoin, kun geenimuutoksen aiheuttamia ulkoisia piirteitä häivytetään kasvoista kirurgisin toimenpitein.

Vaikka kehot ovat hyvin eri tavoin toimintakyvyltään rajoitettuja, kehoa ympäröivä sosiaalinen, fyysinen ja poliittinen elinympäristö määrittelevät kehon mahdollisuuksia elää tavanomaista elämää.

Onko olemassa kolmatta vaihtoehtoa?

Vammaisia lapsia on syntynyt kautta aikojen, mutta tilanne on muuttunut teknologian kehityksen myötä. Nykyään sikiöseulonnoissa on mahdollista tunnistaa sikiön poikkeavuuksia yhä herkemmin. Tähän vaikeaan bioeettiseen kysymykseen kuullaan erilaisia kantoja läpi dokumentin.

Isoisäni sukupolvelle saavutus oli jo se, että äiti ja vauva selvisivät hengissä synnytyksestä. Äitini nuoruudessa taas elettiin aikakautta, jolloin naisille suotiin oikeudet määritellä syntyvyyttä. Tällä hetkellä neuvoloissa puolestaan raskaana olevat naiset joutuvat ottamaan kantaa sikiöseulontoihin.

Sikiöseulonnat muuttavat yhteiskuntapoliittiset kysymykset henkilökohtaisesti ratkaistavaksi.

Näille tuleville vanhemmille jätetään vastuu ottaa kantaa siihen, minkälaisia lapsia yhteiskuntaamme syntyy. Kuitenkaan heidän toimintansa ei poista vammaisuutta yhteiskunnastamme, koska lukuisat ihmiset vammautuvat yhdessä silmänräpäyksessä kaaduttuaan talviliukkailla tai sairastuttuaan tautiin, joka heikentää kehon toimintakykyä.

Sikiöseulonnat muuttavat yhteiskuntapoliittiset kysymykset henkilökohtaisesti ratkaistavaksi. Ovatko kehityksellisesti poikkeavat sikiöt automaattisesti sairaita ja ainoastaan normaalit kehot terveitä ja hyväksyttäviä?

DocPoint-dokumenttielokuvafestivaali järjestetään Helsingissä 29.1.–4.2.2018.

KM Mikko Rosenberg toimii luokanopettajana, opiskelee erityisopettajaksi Helsingin yliopistossa ja tekee väitöskirjaa Tampereen yliopiston kasvatustieteiden tiedekunnassa.

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Scroll to Top