Vammaisuus yhteiskunnallisena ja poliittisena kysymyksenä

Vaikka vammaisuutta usein ajatellaan lääketieteen tai psykologian näkökulmasta, se on mitä suurimmissa määrin myös yhteiskunnallinen ja poliittinen kysymys ja siten myös yhteiskuntatutkimuksen aihe.

Yleensä vammaisuutta lähestytään pääasiassa lääketieteellisin ja psykologisin määritelmin. Ne edustavat vammaisuudesta sellaista tulkintaa, joka on liitetty yhteiskunnallisen todellisuuden kommunikatiivisesti rakentuneisiin todellisuuskäsityksiin. Erityisesti se tarkoittaa sitä, että vamma on yksilölle haitta ja yhteiskunnalle taakka tai kustannuserä.

Euroopassa erityisesti brittiläisessä vammaistutkimuksessa on jo 1980-luvulta alkaen pyritty muuttamaan tätä käsitystä ja esitetty, että vammaisuuden ilmiö on myös yhteiskunnallinen ja poliittinen kysymys. Lääketieteelliset ja psykologiset määritykset vammaisuudesta ovat helposti leimaavia, mutta ne eivät kerro siitä, mitä merkitsee olla vammaisena yhteiskunnassa.

Tähän kysymykseen keskitytään lähestymällä vammaisuutta yhteiskunnallisena ja poliittisena ilmiönä. Silloin tarkastellaan myös lääketieteellisten ja psykologisten selitysmallien määrittelyvallan merkityksiä vammaisuudesta.

Valistuksesta lähtien on kiinnitetty huomiota ihmisten kykyihin ja mahdollisuuksiin, jolloin kykenemättömyydestä on muodostunut kielteinen asia.

Poliittiset ja yhteiskunnalliset merkitykset vammaiskysymyksissä ovat jääneet vähäiselle huomiolle.Tilanne näkyy myös tiedepolitiikassa. Vasta 2000-luvulla vammaistutkimus yhteiskuntatieteiden ja politiikan tutkimuksessa on kansainvälisesti saanut edes jonkinlaista jalansijaa, vaikka se onkin vielä erikoistumisala.

Valistuksesta lähtien on kiinnitetty huomiota ihmisten kykyihin ja mahdollisuuksiin, jolloin kykenemättömyydestä on muodostunut kielteinen asia. Siksi klassinen yhteiskuntateoria ei ole ulottunut vammaisuuteen asti.

Toisen maailmansodan jälkeen yhteiskuntatieteiden, erityisesti sosiologian, valtavirtauksena ja todellisuuskäsitysten muokkaajana oli funktionalismi, jossa yhteiskunnan osia tarkasteltiin sen kautta, miten ne vaikuttivat kokonaisuuteen. Se ei tarjonnut paljon mahdollisuuksia vammaisuuden yhteiskunnalliselle tutkimukselle ilman kytköstä lääketieteeseen, psykologiaan tai kasvatustieteisiin.

Medikalisaatiotako?

Biovalta on nyky-yhteiskunnan hallinnan muoto, jossa vammaisuus kuitenkin määrittyy sekä lääketieteellisenä että yksilöä korostavana mutta samalla myös sosiaalisena, yhteiskunnallisena ja poliittisena kysymyksenä.

Tiedon, vallan ja kontrollin yhteenkietoutumisessa tietoa edustaa tieto- ja totuusjärjestelmä, joka painottaa sitä, millaisen riskin ihmisten biologisuus paljastaa suhteessa ympäröivään todellisuuteen. Kun biologisuuden kautta määritetyt riskit ja uhat on laskettu ja analysoitu, voidaan (sosiaali)politiikassa asettaa sopivia palvelu- ja kontrollikäytäntöjä.

Niiden tarkoitus on yhtäältä ylläpitää yhteiskunnallista vakautta ja toisaalta pyrkiä varmistamaan, että ihmiset sisäistäisivät itsensä olemuksen (biologisten) riskien kautta. Yksilöt ja ympäristötkin muutetaan laskennallisiksi riskeiksi ja standardisoiduiksi lukuarvoiksi, joilla viitataan toleransseihin. Kun arvot ylittyvät, se merkitsee uhkaa.

Ihmisiä aletaan leimata heidän saamiensa testitulosten perusteella, vaikka ne kertovat vain psykofyysisistä poikkeamista keskiarvoissa eivätkä välttämättä mistään muusta.

Tästä syystä esimerkiksi ADHD kiinnittyy biovallan mekanismeihin. Lasten käyttäytyminen objektivoidaan, määritellään ja lopulta kategorisoidaan mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöiden diagnosointijärjestelmä DSM-IV:ään. Diagnosointiprosessissa mitataan viittä eri muuttujaa: akuutteja tiloja, pitkäaikaisia häiriöitä, somaattisia sairauksia, psykososiaalisia ongelmia ja yleisarviota potilaan toimintakyvystä.

Näin muodostuvat jaot sairaisiin ja terveisiin. Ihmisiä aletaan leimata heidän saamiensa testitulosten perusteella, vaikka ne kertovat vain psykofyysisistä poikkeamista keskiarvoissa eivätkä välttämättä mistään muusta.

Foucault’laista lähestymistapaa soveltaen ADHD on diskursiivinen muotoilu, joka noudattelee medikaalisia ja psykologisia kehityskulkuja. Kun nämä diskurssit yhdistetään biologisiin ominaisuuksiin, ADHD onkin muuttunut ominaisuuksista oireyhtymäksi.

Kohti vammaisuuden määrittymisen muutosta?

Tiivistettynä tämä tarkoittaa, että kaikki yhteiskunnalliset ja yksilölliset ilmiöt on alistettu riskianalyyseille luonnontieteellisenä tietotyyppinä eli viime kädessä numeroarvoina. Vaikka tutkittava kohde, kuten vammaisuuden ilmiö, olisikin numeroita monimutkaisempi, saavuttaa se viimeistään silloin yhteiskunnallisen merkityksensä.

On kuitenkin huomattava myös, että vammaisuus ja sen määritelmät niin lääketieteessä kuin yhteiskunnallisessakin todellisuudessa muuttuvat. Viime aikoina on esimerkiksi lakisääteisten vammaispalveluiden käytännön tasollakin viitattu palveluparadigman muutokseen, jossa palveluita järjestetään hoidon ja kuntoutuksen tavoitteiden sijaan palveluiden käyttäjien toimijuuden tukemiseen.

Tällaista muutosta ei ole kuitenkaan ollut helppo toteuttaa ruohonjuuritasolla kunnissa. Käytännön tasolla muutosta on jarruttanut usein palveluiden sisältöjen muutosten sijaan muun muassa taloudelliset tekijät, työllisyyteen liittyvät tekijät ja nimby-ilmiö.

Muutosten ohjautumista talouden kautta voidaan aiheellisesti kritisoida, koska sen perusteella tehty sosiaalipolitiikka perustuu kustannus- ja hyötyajatteluun eikä tarvearviointeihin tai palvelujen subjektiivisiin oikeuksiin.

Keskeinen muutostekijä Suomessa on viime aikoina ollut kesäkuussa 2016 ratifioitu YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista. Sen sisällöistä olennaisin yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen eetosta tukeva asia on vammaisuuden määrittymisen laajentaminen lääketieteestä ympäristöön ja toimijuuteen. Sopimuksessa vammaisuus määrittyy erilaisten psykofyysisten haittojen ohella myös kontekstuaalisesti ja vuorovaikutustilanteissa.

Vammaistutkimuksessa kansalaisuus on tulkittu yhdenvertaisuutta kuvaavaksi käsitteeksi, koska kansalaisuusasema mahdollistaa enemmän kuin mitä se sulkee pois ihmisten jokapäiväisessä elämässä.

Vammaisuuden ilmiön sosiaalinen ja poliittinen merkitys nousee juuri tästä yleissopimuksesta esiin käytännön elämässä. Silloin kysymys on viime kädessä vammaisten ihmisten asemasta yhteiskunnassa eli kansalaisuusasemasta.

Kansalaisuuden käsite voidaan tulkita myös erottelevaksi ominaisuudeksi. Vammaistutkimuksessa kansalaisuus on kuitenkin yleensä tulkittu yhdenvertaisuutta kuvaavaksi käsitteeksi, koska kansalaisuusasema mahdollistaa enemmän kuin mitä se sulkee pois ihmisten jokapäiväisessä elämässä. Siksi on tärkeää tutkia vammaisten ihmisten kansalaisuusasemaa, sen toteutumista tai toteutumattomuutta ja siihen liittyviä tekijöitä monipuolisesti.

YTT Antti Teittinen on vammaistutkimuksen dosentti Itä-Suomen yliopistossa, erityiskasvatuksen dosentti Helsingin yliopistossa ja Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkö.