Millä perusteilla huonokuntoinen potilas päätetään irrottaa elämää ylläpitävästä hengityskoneesta? Kuka siitä voi päättää ja miksi?
Onko eettisesti perusteltua, että geeniteknologia parantaa ihmisen DNA:ta niin, että tulevaisuudessa syntyvistä ihmisistä tulee fyysisesti kyvykkäämpiä, terveempiä ja ehkä myös kauniimpia?
Onko aivokuolema todella oikeasti sama asia kuin kuolema, kun aivokuollut potilas kuitenkin voi periaatteessa esimerkiksi käydä läpi raskauden ja synnyttää? Miten kuolema ylipäätään pitäisi määritellä?
Näitä kysymyksiä yhdistää niiden eettinen latautuneisuus. Vastattaessa niihin tavalla tai toisella vastaaja tulee tehneeksi eettisiä valintoja: ottaneeksi kantaa elämän merkityksien perimmäisiin kysymyksiin.
Tällaiset ja lukemattomat muut elämän syvällisiä eettisiä kysymyksiä koskettavat teemat muodostavat uudehkon bioetiikan tieteenalan ytimen, jonka kohteena ovat lääke-, terveys- ja biotieteiden parista nousevat moniulotteiset eettiset, moraaliset ja yhteiskunnalliset kysymykset. Bioetiikan kysymysten laaja piiri ulottuukin esimerkiksi geeniteknologian kehitykseen liittyvistä eettisistä pohdinnoista terveydenhuollon priorisointikysymyksiin tai vaikkapa lääkäri-potilassuhteeseen kietoutuviin monimutkaisiin sosiaalisiin ja moraalisiin ulottuvuuksiin.
Bioetiikka paikantuu sekä elämäntieteiden eettisiin sisältöihin että näitä eettisiä kysymyksiä koskeviin demokraattisiin prosesseihin; toisin sanoen bioetiikan voi luonnehtia olevan luonteeltaan sekä tiedollista että poliittista. Koska elämän etiikka koskettaa kaikkia ihmisiä, korostaa bioetiikka kansalaisten välisen demokraattisen, moniäänisen ja läpinäkyvän dialogin merkitystä eettisiä valintoja koskevassa päätöksenteossa.
Tiivistäen voikin sanoa, että bioetiikan tarkoitus on kaikkineen olla elävässä vuorovaikutuksessa tieteellisten kehitysaskeleiden sekä ympäröivän yhteiskunnan kanssa vastakohtana norsunluutorneihin luutuneelle etiikan pohdinnalle tai vahvojen instituutioiden jähmeissä siiloissa tapahtuvalle päätöksenteolle.
Päätöksenteossa moniarvoisuuden merkitystä painottava bioetiikka pyrkiikin vastaamaan näihin haasteisiin nojautumalla käytännön tasolla uudenlaisten demokraattisten rakenteiden suuntaan, minkä seurauksena bioetiikka kietoutuu eettisen päätöksenteon haasteineen vahvasti yhteen erityisesti deliberatiivisen demokratian prosessien kanssa. Tiivistetysti deliberatiivinen demokratia on ymmärrettävissä keskustelua korostavana demokratiamallina, jonka vastakohtana on äänestyskeskeinen demokratiamalli.
Bioeettiset toimikunnat ja kansalaiskomiteat – nouseva trendi maailmalla
Deliberaatioon perustuvan bioeettisen päätöksenteon keskeinen merkitys useimmissa länsimaisissa yhteiskunnissa näyttäytyy tutkimus- ja hoitoeettisten toimikuntien perustamisen aaltona. Nämä toimikunnat koostuvat tyypillisesti eri tieteenaloja edustavista asiantuntijoista maallikkojäseniä unohtamatta.
Parhaiten bioetiikan kysymykset ja deliberatiivisen demokratian keinot yhdistyvät kuitenkin sellaisissa eettisissä kansalaiskomiteoissa, joiden jäsenet eivät edusta voimakkaasti tiettyjä valtapositioita tai erityisiä asiantuntijanäkökulmia. Tällainen kehityskulku onkin yhä ajankohtaisempaa.
Näistä eräänä esimerkkinä ovat sairaaloiden ja sairaanhoitopiirien pariin perustetut ”eettiset yhteisökomiteat” (ks. esim. Harvardin yliopistosairaaloiden Community Ethics Committee), joiden tehtävänä on tavanomaisesti vapaaehtoistyövoimin tehdä deliberatiivisen demokratian ihanteeseen perustuvia, ei-asiantuntijapohjaisia linjauksia hoidon ja tutkimuksen etiikan ajankohtaisista kysymyksistä.
Kiinnostavia käytännön esimerkkejä edellä mainittujen bioeettisten toimikuntien merkityksestä ja mahdollisuuksista löytyy muun muassa Harvardin yliopiston professori Norman Danielsin työn parista. Terveydenhuollon priorisointikysymysten deliberatiiviseen pohdintaaan erikoistuneen Danielsin ajatuksia on hyödynnetty esimerkiksi Isossa-Britanniassa viranomaisia ohjeistavan NICE-toimielimen (The National Institute for Health and Care Excellence) työssä.
NICE:n tehtävänä on ottaa kantaa erityisesti terveydenhuollon priorisointikysymyksiin, varsinkin uusien hoitojen ja kalliiden tekniikoiden tapauksessa. NICE on hyödyntänyt päätöksentekomallia (Citizens Council), jossa kansalaiset yhteiskunnan eri saroilta ovat deliberatiivisen prosessin kautta voineet esittää näkemyksiään NICE:n kohtaamiin kimurantteihin, arvovalintoja sisältäviin kysymyksiin. Nämä näkemykset ovat olleet keskeisenä pohjana NICE:n lopullisessa päätöksenteossa.
Tämän ohella Danielsin työ on auttanut ympäri maailman vaikeiden bioeettisten ongelmien demokraattisessa kohtaamisessa: Daniels on ohjeistanut hallituksia ja terveysviranomaisia Yhdysvalloista aina Afrikan maihin, mukaan lukien myös esimerkiksi Ruotsissa ja Norjassa. Kenties kunnianhimoisin Danielsin projekti on ollut yhteistyö Meksikon terveysministeriön kanssa maan pyrkiessä hiljalleen laajentamaan köyhälle väestönosalle tarkoitettua terveysvakuutustaan (Seguro Popular).
Erityisesti Danielsin työ osaltaan havainnollistaa, miten keskeistä deliberatiivisen demokratian prosessien vahvistaminen on ollut bioetiikalle, ja miten se on ollut mahdollista käytännössä toteuttaa. On selvää, että laajasti yhteiskuntaa koskettavat bioeettiset kysymykset on mahdollista käsitellä demokraattisesti ainoastaan laaja-alaisen ja reilulla tavalla käydyn keskustelun ja päätöksenteon kautta. Ymmärrettävästi tämä pyrkimys on kuitenkin helpompi sanoa ääneen kuin toteuttaa käytännössä.
Deliberatiivinen käänne Suomessa: Fokus bioetiikan kysymyksiin
Vaikka deliberatiivisen demokratian ihanteeseen pohjautuva toiminta on vasta aluillaan Suomessa, on lupaavia kehityssuuntia jo löydettävissä. Näitä ovat esimerkiksi viime vuosien laaja-alainen kansalaisraatien ja muiden deliberatiivisen demokratian mikrotason mallien toteuttaminen, Deliberatiivisen demokratian instituutti ry:n perustaminen sekä ministeriöiden kiinnostuksen kasvu deliberatiivisen demokratian mahdollisuuksiin.
Eräs tärkeä avaus on sosiaali- ja terveysministeriön ja Suomen Kuntaliiton laatima iäkkäiden ihmisten palvelujen kehittämistä koskeva laatusuositus, jossa kansalaisraadit on nostettu esiin iäkkäiden ihmisten osallisuuden vahvistajana.
Toinen esimerkki on uusi kuntalaki, joka sisältää uusina osallistumis- ja vaikuttamiskeinoina deliberatiivisen demokratian mukaiset kuntalaisraadit sekä osallistuvan budjetoinnin.
Suomessa toteutettujen deliberatiivisten kansalaisfoorumeiden teemat ovat olleet moninaisia. Niissä on käsitelty muun muassa tuulivoimaa, kyberturvallisuutta, maahanmuuttajien hyvinvointia, vanhuspalveluiden järjestämistä sekä demokratian kehittämistä.
Bioetiikan kysymysten osalta kokemukset deliberatiivisten menetelmien käytöstä ovat kuitenkin yhä suhteellisen vähäisiä, joskin bioeettisiä aiheita on sivuttu esimerkiksi eutanasiaa käsittelevissä kansalaisfoorumeissa. Vaikka keskustelut foorumeissa keskittyivät pääasiassa eutanasian laillistamiseen tai kieltämiseen liittyviin yhteiskunnallisiin päätöksentekoprosesseihin, sivusivat osallistujat luonnollisesti myös itse eutanasiaan liittyvää eettistä problematiikkaa.
Deliberatiivisen demokratian uudet tuulet puhaltavat Suomessa ministeriötasollakin. Sosiaali- ja terveysministeriön yhteyteen perustetiin vuonna 2014 terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto, jonka nimeämistä esittänyt ohjausryhmä painotti julkisen keskustelun eli toisin sanoen deliberaation keskeistä merkitystä neuvoston työssä.
Bioetiikan ja deliberatiivisen demokratian menetelmien hengen mukaisesti työryhmä korosti, kuinka kansalaisten ja terveydenhuollon potilaiden mielipiteet palvelujen priorisointipäätöksissä tulisi huomioida terveydenhuollon ammattilaisten, poliittisten päättäjien ja tuomioistuinten näkökantojen ohella. Koska tarjottavien palvelujen valikoima vaikuttaa keskeisellä tavalla terveydenhuollon rakenteisiin kansalliselta tasolta aina ruohonjuuritasolle asti, ovat nämä orastavat demokraattiset avaukset positiivinen uutinen bioeetikoille ja deliberatiivisen demokratian puolestapuhujille.
On ainakin selvää, että kansalaisfoorumeista saadut kokemukset viittaavat deliberaation lisäämisen polttavaan tarpeeseen. Deliberaation tarpeesta kertoo esimerkiksi terveydenhuollon priorisoinnin ongelmallisuus. Läpinäkyvän ja moniarvoisen päätöksenteon edistämiseksi sekä epäluottamuksen välttämiseksi priorisointikeskustelu voisi hyötyä huomattavasti punnitun kansalaisnäkökulman huomioimisesta.
Deliberatiiviset prosessit voisivat myös täydentää suomalaista kansalaisaloitejärjestelmää: esimerkiksi kansalaisaloite ”terveydenhuollon henkilökunnan lakisääteisestä oikeudesta kieltäytyä elämän lopettamisesta vakaumuksellisista syistä” keräsi lähes 70 000 allekirjoitusta.
Kyseessä on ajankohtainen bioeettinen kysymys, jossa olisi mahdollista hyödyntää kansalaisaloitejärjestelmän lisäksi myös deliberatiivisen demokratian prosesseja, erityisesti yhdysvaltalaista Citizens’ Initiative Review -mallia.
Kaikkineen sekä deliberatiivisten kansalaisfoorumeiden keskusteluiden että laajemman yhteiskunnallisen liikehdinnän taustalla onkin havaittavissa vahva kaipuu yhteiskunnallisen keskustelun lisäämiseen ja suomalaisen keskustelukulttuurin muutokseen. Haastammekin suomalaiset tutkijat ja eetikot nyt yhteistyössä kehittämään deliberatiivisia malleja bioeettisen keskustelun ja päätöksenteon kipupisteisiin.
