Maija Hirvosen dokumentti tutustuttaa katsojan 11-vuotiaan Aidan maailmaan. Neurotyypit näyttää, miten vähän yhteiskunta ja ammattilaiset lopulta tietävät elämästä autismin kirjolla.
Neurotyypit (Maija Hirvonen, 2024) esitetään DocPoint-festivaalilla tiistaina 30.1. lauantaina 3.2. ja sunnuntaina 4.2.2024.
Autismia ajatellaan nykyään kirjona. Se kuvaa hyvin autismiin liittyvien piirteiden moninaisuutta, yksilöllisyyttä ja vaikeusasteiden vaihtelua. Monimuotoisuuden vuoksi autismi ilmenee eri tavalla eri henkilöillä. Viime aikoina tutkimus ja uutisointi on suuntautunut enenevässä määrin autismikirjon henkilöiden kokemuksiin elämästään.
Neurotyypit on hyvin ajankohtainen dokumentti, sillä neurokehityksellisten diagnoosien määrä on kasvussa ja näyttäisi siltä, että moni neuropoikkeava lapsi ja nuori jää edelleen ilman diagnoosia ja tarvitsemaansa tukea. Neurokehityksellisisillä häiriöillä, joista usein käytetään lyhennettä nepsy, ja joihin autismikirjokin kuuluu, tarkoitetaan aivojen toimintaan liittyviä poikkeavuuksia. Ne ilmenevät erilaisina käyttäytymisen piirteinä esimerkiksi vuorovaikutustilanteissa.
Dokumenttielokuvan päähenkilö Aida kertoo, että hänen kokemuksensa maailmasta on osin erilainen, koska hänen aivonsa toimivat eri tavalla. Hän myös korostaa, että hänen ja muiden neuropoikkeavien – kuten Aida itseään ja ryhmää nimittää – tapaa toimia ei pitäisi nähdä häiriönä, vaan heille pitäisi antaa tilaa toimia heille itselleen luontaisella tavalla. Erilainen kokemus maailmasta voi olla esimerkiksi herkkyyttä aistiärsykkeille sekä niiden aiheuttamalle kuormitukselle tai vaikeutta hahmottaa uusia tilanteita tai muutoksia ilman että valmistautuu niihin ennakkoon.
Dokumentissa Aida ja hänen äitinsä pääsevät tutustumaan uuteen kouluun. Näin Aida pystyy saamaan ennen koulun aloitusta käsityksen ympäristöstä, jossa hän tulee opiskelemaan. Kouluun rauhassa tutustuminen on esimerkki siitä, millaisilla arkisilla toimenpiteillä neuropoikkeavutta voi huomioida. Aidalle selviää tutustumisen yhteydessä, ettei uusi koulu ole hänelle sopiva oppimisympäristö.
Ei vammainen vaan ylpeästi autisti
Dokumentti antaa äänen autismikirjon tytöille ja nuorille naisille. Autismin on periteisesti ajateltu olevan jopa neljä kertaa yleisempää pojilla kuin tytöillä. Viime aikoina on kuitenkin tunnistettu, että tyttöjen ja naisten autismi on alidiagnosoitu, koska heidän autismiin liittyvät piirteensä ilmenevät eri tavalla.
Esimerkiksi autismikirjon käypä hoito -suositusten mukaan erityisesti sosiaaliset ja kommunikaation vaikeudet näyttävät tytöillä ja naisilla olevan usein hienovaraisempia kuin pojilla ja miehillä. Heillä on muun muassa parempi sosiaalinen tarkkaavuus ja heidän on helpompi ystävystyä. Tämän lisäksi heillä näyttäisi olevan taipumus kehittää enemmän mielikuvitusleikkejä sekä käyttää enemmän tunnekieltä eli kertoa sanallisesti tunteistaan. Tytöillä myös ilmenee vähemmän toistavaa käyttäytymistä, ja erityiset mielenkiinnon kohteet ovat usein sisällöltään sosiaalisempia.
Dokumentti nostaakin hyvin esille, miten haasteellista on tunnistaa tyttöjen autismikirjon piirteitä. Aida on sosiaalisesti taitava sekä pitää puhumisesta ja tapahtumien järjestämisestä. Hän myös pyrkii aktiivisesti ja vuorovaikutteisesti muuttamaan maailmaa, vaikkakin tilanteet tuntuvat hänestä välillä raskailta ja kuormittavilta. Toisaalta hänellä on tyypillisesti autismikirjoon liitettyjä piirteitä eli Aidan tapauksessa luontoon liittyviä hyvin erityisiä mielenkiinnonkohteita sekä tarvetta purkaa kuormitusta stimmauksella. Stimmaus tarkoittaa toistuvaa toimintaa tai liikettä, jonka tarkoituksena on purkaa stressiä. Aidalle juokseminen on yksi tapa stimmata.
Dokumentti nostaakin hyvin esille, miten haasteellista on tunnistaa tyttöjen autismikirjon piirteitä. Aida on sosiaalisesti taitava sekä pitää puhumisesta ja tapahtumien järjestämisestä. Hän myös pyrkii aktiivisesti ja vuorovaikutteisesti muuttamaan maailmaa, vaikkakin tilanteet tuntuvat hänestä välillä raskailta ja kuormittavilta.
Tyttöjen ja naisten autismikirjon tunnistamista vaikeuttaa myös se, että he pyrkivät naamioimaan piirteitään sulautukseen joukkoon. Tutkija Maarit Linnainmaan mukaan tyttöjen käytökseen kohdistetaan enemmän sosiaalisia odotuksia, minkä vuoksi autismikirjon tytöt pyrkivät sekä tietoisesti että tiedostamattomasti toimimaan odotusten mukaisesti. Tämä voi näkyä autismikirjon tyttöjen käytöksessä esimerkiksi siten, että he matkivat koulussa tyypillisesti kehittyneiden tyttöjen äänensävyä ja maneereja peittääkseen omat piirteensä. Peittäminen näyttää kuitenkin aiheuttavan autismikirjon tytöille ahdistusta ja paineita. Ahdistus ja paine voivat puolestaan purkautua esimerkiksi masennuksena.
Dokumentissa käsitellään peittämiseen liittyviä kokemuksia ja tunteita erityisesti Nuoret aktivistit- ryhmän jäsenten puheenvuoroissa. Eräs ryhmän naisjäseniistä kertoo kokeneensa koko elämänsä ajan, että hänessä on jotain vikaa tai että hän olisi jotenkin rikkinäinen. Eduskuntatalon portailla hän kuitenkin uskaltaa lopulta julistaa, että nyt hän on ”ylpeästi autisti eikä häpeä sitä pätkääkään”.
Muutetaan yhteiskunnan normeja ja asenteita – ei meitä!
Dokumentissa erityisesti koulu saa kritiikkiä Aidalta ja hänen äidiltään. Koulussa Aidan oppimista vaikeuttavat runsas aistiärsytys, ihmisten paljous, kiusaaminen, rutiinien puuttuminen sekä opetustavat, joissa ei ole huomioitu Aidan oppimista haittaavia tekijöitä. Sen vuoksi Aida käy koulua vain kolme tuntia päivässä, minkä jälkeen hän palaa kotiin opiskelemaan.
Koska Aida kuitenkin tarvitsee tukea koko päivän ajan, äiti ei voi käydä töissä vaan auttaa Aidaa esimerkiksi koulutehtävien tekemisessä koulupäivän jälkeen. Yhteiskunnalta ei heru riittävästi ymmärrystä tai taloudellista tukea äidille. Aidan ja äidin kokemat hankaluudet koulunkäynnissä nostavat dokumentissa hyvin esille sen, että yhteiskuntamme palvelujärjestelmän rakenteet ovat jäykät. Esimerkiksi koulussa autismikirjon lasten opetusta ei pystytä eriyttämään tarpeeksi, koska siihen ei osoiteta riittävästi rahaa.
Aidan ja hänen äitinsä mukaan koulussa ei ole myöskään riittävästi tietoa autismista, mikä voisi helpottaa opettajien työtä järjestää opetusta autismikirjon oppilaiden tarpeiden mukaan. Dokumentissa Aida mainitsee yhden opettajan, jonka johdolla opiskelu on Aidasta mukavaa. Aida kertoo, että opettaja ymmärtää häntä ja osaa sovittaa opetuksensa hänen tarpeisiinsa. Muutoin Aidan kokemus koulusta on varsin negatiivinen. Koulunkäynti on hänelle superstressaavaa.
Dokumentti nostaa esiin laajemminkin yhteiskunnan ja ammattilaisten autismitiedon ja -ymmärryksen puutteet. Tästä hyvänä esimerkkinä toimii erään Nuoret aktivistit-ryhmän jäsenen kertomus kohtaamisesta mielenterveysammattilaisen kanssa. Nuoren tyrmistykseksi hän ei tullut kuulluksi, sillä ammattilainen oli todennut, ettei nuoren kokemalle kuormitukselle ollut mitään tehtävissä. Ryhmän jäsenet nostavatkin esille, miten tärkeää autismitietoisuutta on levittää sekä ammattilaisille että koululaisille esimerkiksi terveystiedon tunneilla.
Voidaan kysyä, onko yhteiskunnalla varaa jättää tukematta autismikirjon oppilaiden kasvua täyteen potentiaaliinsa?
Aidan toiminnassa on samoja piirteitä kuin ilmastoaktivisti Greta Thunbergilla. Aida etenee määrätietoisesti tavoitettaan kohti äitinsä tukemana. Hän järjestää mielenilmauksia sekä pyrkii lisäämään autismiymmärrystä yhteiskunnassa. Mielenosoitukset Eduskuntatalon portailla ovat symbolisesti kiinnostavia. Eduskuntatalon vankkojen seinien sisällä on vallan keskittymä, joka voisi tehdä Aidan tavoitteista totta.
Mielenosoitukset eivät kuitenkaan saa suuria joukkoja liikkeelle, päättäjistä puhumattakaan. Aidalle ja hänen autismin kirjolla oleville nuorille ystävilleen tapahtumat ovat kuitenkin merkittävä. He pääsevät puhuman julkisesti siitä, miltä heistä tuntuu, ja mikä voisi heidän mielestään helpottaa autismikirjon henkilöiden elämää. Samalla he tekevät näkyväksi potentiaaliaan, joka jää piiloon, jos ymmärrys autismista on kapeaa eikä ympäristö pysty tarjoamaan autismikirjon henkilöille mahdollisuuksia toimia omina itsenään vahvuuksineen ja piirteineen.
Aida toteaakin dokumentissa, että heillä neuropoikkeavilla lapsilla ja nuorilla on unelmia, tavoitteita ja halu oppia, mutta miksi heidän oikeutensa ja unelmansa eivät toteudu kuten muiden lasten ja nuorten? Voidaan lisäksi kysyä, onko yhteiskunnalla varaa jättää tukematta autismikirjon oppilaiden kasvua täyteen potentiaaliinsa; oikealla tavalla tuettu koulupolku voisi ennaltaehkäistä autismikirjon lasten ja nuorten masennusta ja psyykkistä oireilua. Samalla se vähentäisi alati kasvavaa tarvetta mielenterveyspalveluille.
Dokumenttia kannatta katsoa avoimin mielin sekä kuunnella tarkasti, mitä Aidalla, hänen äidillään sekä Nuoret aktivistit -ryhmällä on sanottavaa. Toivoa sopii, että Aidan ja hänen kumppaneittensa sinnikäs työ yhteiskunnan muuttamiseksi autismiystävälliseksi saa tulevaisuudessa tuekseen muutakin kuin sympatiaa.
Professori Eija Kärnä toimii Itä-Suomen yliopiston kasvatustieteiden ja psykologian osastossa erityispedagogiikan professorina. Hän johtaa Suomen Akatemian rahoittamaa PEICAS-tutkimushanketta, jossa tutkitaan autismikirjon lasten vertaisvuorovaikutusta inklusiivisissa ryhmissä. Hankkeessa myös työstetään parhaillaan teosta autismikirjosta elämänkulussa kasvatuksen, koulutuksen, työelämän sekä palvelujen näkökulmista.
Artikkelikuva: DocPoint
Artikkelia päivitetty 4.2.2024: Aloituskappaleessa muutettu nepsy-termi muotoon ”neuropoikkeava”.
Tarkennettu muotoilua aloituskappaleessa:
Alkuperäinen muotoilu: ”Dokumentissa Aida ja hänen äitinsä pääsevät tutustumaan uuteen kouluun, johon Aida on siirtymässä kesän jälkeen. Näin Aidalle syntyy ennen koulun aloitusta käsitys ympäristöstä, jossa hän tulee opiskelemaan. Kouluun rauhassa tutustuminen on hyvä esimerkki siitä, miten pienistä ja arkisista asioista neuropoikkeavuuden huomioimisessa on lopulta kysymys.”
